Síndrome de Moebius: La vida sin sonrisas

El Síndrome de Moebius es una diplejia facial

L&S.- Pocos conocen el nombre «síndrome de Moebius», Möbius o diplejia facial congénita. Es una enfermedad considerada rara. De hecho es extremadamente rara. Debe su nombre al médico psiquiatra alemán Pablo Julio Moebius (1853-1907). Fue el primer médico en diagnosticar este padecimiento, según un estudio realizado en el Hospital La Fe de Valencia. Aunque es llamada enfermedad rara, uno de cada 500.000 habitantes en el mundo, padece el síndrome de Moebius o Möbius. Unas 220 personas podrían estar afectadas en toda España actualmente.

¿Qué es el síndrome de Moebius?

El síndrome de Moebius es un desorden neurológico congénito. Se caracteriza por una parálisis facial de por vida. El motivo es que los sexto y séptimo nervios craneales no se desarrollaron al completo durante la gestación. La consecuencia es un parálisis facial y una considerable falta de movilidad en los ojos. Los afectados están imposibilitados para realizar movimientos laterales, ni de parpadeo. Tampoco se pueden lograr múltiples expresiones faciales. Y en algunos casos, se ven comprometidos otros puntos del sistema nervioso, ya que muchos de los otros doce nervios craneales también pueden verse afectados, incluyendo tercero, quinto, octavos, noveno, onceavo, y el doceavo.

En otras palabras, las personas que sufren el síndrome de Moebius (Möbius) no pueden sonreír (aunque tengan ese sentimiento). No pueden fruncir el entrecejo, ni mover a menudo sus ojos de un lado a otro.

Las personas afectadas con este desorden neurológico, pueden también presentar algunas malformaciones musculoesqueléticas, como oligodactilia (ausencia de dedos, o un desarrollo incompleto en dedos de las manos o pies), pies zambos (una contractura congénita en los pies), o hipoplasia del pectoral mayor (anomalía de Poland).

Actualmente, existe la fundación del síndrome de Moebius, una organización no lucrativa cuya andadura, comenzó a través del tesón y esfuerzo de padres y personas afectadas con el síndrome de Moebius, uniéndose entre ellos, para dar a conocer esta enfermedad y buscar alguna sensibilización de parte de la sociedad médica. Buscan investigación y posibles soluciones para el síndrome de Moebius y aunque actualmente no existe ningún tratamiento curativo del Síndrome de Moebius, se ha conseguido practicar una intervención quirúrgica conocida como «animación facial de Zuker», la cual permite que personas con el Síndrome puedan movilizar un pequeño músculo facial que les permita un mejor cierre labial y realizar un pequeño movimiento de sonrisa.

Síndrome de Moebius – Síntomas

Está claro que los síntomas del síndrome de Moebius, se corresponden a la evidente falta de expresión facial que se consigue sólo mediante la acción de los nervios.

Síndrome de Moebius –  Diagnosis temprano

Al ser una enfermedad rara, el diagnóstico precoz resulta en una menor carga emocional para padres y familiares, ya que la mayor frustración de los afectados y /o familiares del síndrome de Moebius es el afrontar la carencia de conocimiento de los profesionales de la medicina y de la salud, los cuales, a veces ni siquiera han oído hablar del síndrome de Moebius. Resulta frecuente que un niño que ha nacido con la afección, no sea diagnosticado, sino hasta pasados varios meses de su nacimiento. Esto a veces se traslada a años y una vez que se sabe, los familiares de un afectado pasan mucho de su tiempo y esfuerzo (sobre todo emocional), tratando de explicar una enfermedad rara, lo cual, ya es una complicación adicional al desorden que ya de por sí  padecen.

Algunos síntomas del s. Moebius son:

• Carencia total de  expresión facial: imposibilidad de sonreír, imposibilidad de mirar de soslayo
• Problemas para tragar. Puede ser complicado comer sólidos. Se aconseja que las personas que sufran el síndrome de Moebius, tengan la cabeza erguida a la hora de tragar
• Sensibilidad ocular
• Un claro retraso motriz por falta de tono muscular en la parte superior del cuerpo
• Ausencia de párpado
• Estrabismo
• Babeo
• Lengua deforme y más corta de lo normal, con movimiento limitado
• Paladar alto
• Problemas de audición (debido a líquido en los oídos)
• Problemas dentarios
• Dificultades en el habla, respondiendo bien a terapias

Todos estos síntomas descritos van desapareciendo hasta quedar como síntomas claros, la falta de expresión del rostro y los problemas de movimiento ocular. También pueden persistir los problemas de movilidad en la lengua.

Síndrome de Moebius – ¿Cómo ocurre?

La causa exacta del padecimiento llamado síndrome de Moebius, no está clara, aunque se cree genética, pero también pueden ser anomalías placentarias, etc. Esta enfermedad afecta igualmente a niños y niñas y no se puede detectar antes del nacimiento. Lo que es indudable, es que en todos los casos de síndrome de Moebius, hay una condición común, a saber: la agenesia  (anomalía de todo o parte de un órgano al desarrollarse durante el crecimiento embrionario) o destrucción de los núcleos de los nervios 7º y 6º situados en tronco cerebral.

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